やっぱり自宅が一番です

一時退院して６日目になりますが、やっぱり自宅が一番です。

自宅に戻って、２～３日は少し頭がボーとした感じが残り、熟睡が出来ず、デカドロンの影響がまだ残っている感じでしたが、今は、頭もスッキリして、熟睡できる様になりました。

また、２日目に足首のムクミがかなり出たのですが、数日でムクミもほとんど判らなくなりました。

後は、背中の痛みだけです。痛み止め薬(ロキソニン)で抑えていますが、背中の筋肉痛は相変わらず続いています。　しかし、徐々に痛みも軽くなっており、朝夕の散歩もできる様になりました。

思いのほか、非常に体力が落ちているのを痛感しています。９月１６日からのＶＡＤ治療２クールまでに、出来るだけ体力回復を図ろうと思っています。

ＶＡＤ；１クールを終わってのまとめ

８月４日：入院－各種検査：マルク、心電図、ＲＩ（骨シンチ）、エコー、レントゲン。

８月６日：医師からのＶＡＤ治療説明。詳細にわたり説明。（副作用については５ページの説明書あり）。　その後、ＶＡＤ治療の同意書、中心静脈カテーテル留置の承諾書、輸血に関する同意書にサイン提出。

８月７日：カテーテル留置：右首筋下に麻酔をして、約１０分位でカテーテル装着（挿入部位長さ：１４ｃｍ、２針固定）終了しましたが、全く痛みなし。　その後、レントゲン撮影でカテーテル留置位置の確認して終了。　　ゾメタ１Ａ（+生理食塩水）を約３０分位で点滴。

８月８日１２時～１２日１２時：　ＶＡＤ治療：９６時間点滴開始。

1. ゼノア１Ａ＋生食２０ｍｌ：（吐気止）：１分位で注入。　１日に２回注入
2. ソルデム１Ａ（500ｍｌ）＋メイロン２Ａ（20ｍｌ）（＝12時間分）：９６時間連続点滴。（尿をｱﾙｶﾘ化）
3. デカドロン（D)40ｍｇ＋生食１００ｍｌの点滴（約３０分）：　１日に１回点滴、
4. オンコビン（V)0.４ｍｇ＋アドリアミン（A)１５mg＋5%ﾌﾞﾄﾞｳ糖液500ｍｌ（＝２４時間分）：９６時間連続点滴　（抗癌剤）
5. 上記点滴のほか、服用薬は下記４種類を治療終了まで毎日服用　：タケプロンOD錠（胃酸分泌抑え）：毎食後３回、　ｾﾙﾍﾞｯｸスｶﾌﾟｾﾙ（胃の粘膜保護）：毎食後３回、　バクダ錠（感染予防）：朝食後１回、　ザイロック錠１００（尿酸抑制）：
6. 点滴の間。体重が基準値より多い場合、ラシックス（利尿剤）点滴されるが、日に３回で４日間で１２回された。（便秘で体重増加か？）
7. 同じく、血糖値が２００以上になると、インシュリン注射。２回インシュリンされた。甘いものは避ける事。

８月１６日～１９日：２回目のデカドロン（D)：１回目と同じ点滴　（１日に１回点滴）

８月２４日～２７日：３回目のデカドロン（D)：１回目と同じ点滴　（１日に１回点滴）

副作用：

1. ヒャックリ：　８月８日～１２日：　軽いヒャックリあり、以降はなし。
2. 痛み:：　８月１０日の夕方から、左後脇腹（背筋）が痛み始める。骨ではなく筋肉を使ったら、痛み始める。（治療終了した現在も痛み止め薬（ロキｼﾆﾝ、カロナール等）で抑えている）
3. 食欲：　８月１２日～１５日：食欲落ちる。２食分は食べられなかった以外は無理して食べたら以降は食欲は良好
4. 悪寒、痙攣、高熱（最大トラブル）：８月１４日夕方、処置室へ移動し、心電図、酸素吸入、更生物質（ペンタジシン１Ａ＋生食100ml）点滴開始、朝食前イトリゾール（菌を殺す甘い飲み薬も開始。その他にも、処置はされていましたが、記憶になし）。更生物質は日２回で８月２２日まで継続。　イトリゾールは治療終了まで継続。　　かなり、やばい状態だったようです。　　　しかし８月１６日には体調はほぼ戻るも、心電図、酸素吸入が外れ、普通の病棟に戻ったのが、８月１９日です。　この原因はカテーテルからの菌と思われ、カテーテルを抜いたが、結局、大腸菌が原因と判明。　治療終了後、胃カメラ、大腸カメラで原因調査中。
5. 便秘：かなり頑固で、マグミット、プルゼニド、ラキソベロン、ﾑｰﾍﾞﾝ、浣腸と色々試しましたが、少しずつしか出ない状態。皮肉に大腸カメラ後に大放出。
6. 手先の痺れは、すぐに始まったが、字が書き難い程度。
7. 足のむくみは、８月２３～２５日頃、かなり張ったが、自然に解消。
8. 不眠、頭の意識がぼやける感じ：　デカドロン点滴を開始すると起こる。安定剤（レンドルミンＤ）を服用。　４，５日で直る。
9. 脱毛：８月２８日より急速に進行。　８月３１日坊主頭に剃る。
10. 口内炎：８月２９日に１ヶ所できるが、軽いものでした。

大腸菌による高熱さえ無ければ、普通の副作用範囲ではなかったでしょうか。

最後に、治療効果は、ｉｇ-Ｇが　６,５９０(８月６日）から正常範囲内の１,５５０（９月１日）まで、下がっています。　ｉｇ-Ｍ，ｉｇ-Ａも上がり傾向です。　その他の血液検査も悪化している項目もありません。　取敢えず、９月１６日から次のクールに進めそうです。

ありがとうございました。

９月１日・igーG減少

一昨日、昨日と一時帰宅し、２日間、家でのんびり出来ました。
この数日、脱毛が大進行が激しなりましたので、坊主頭に剃り上げました。すっきりしています気持ちいい位です。
今日９月１日は大腸カメラを行いましたが、２種類の下剤、完ちょうと、試しましたが、効果なく、きれいな映像がとれませんでした。再検査必要か？

１クール目の治療効果は、ig‐Gが、６５９０から１５５０まで下がっていました。バンザイ！
VAD治療も２クールで、済むのではと、期待していますが、・・・。

１クール終了・一時退院

８月２９日：
今日、胃カメラ検査終了。軽い潰瘍との事。
月曜は大腸検査が行われます。
この採取細胞の検査やら、これまでのVAD治療効果確認まで、明日から一時退院です｡
再来週から２クール目に入るのでは？
取り敢えず、次のステップに勧めそうで、一安心です。

VAD：１クール目終了

８月２８日：VAD：１クール目終了。
今回、重篤な高熱原因であった大腸菌の検査のため、胃カメラ、大腸検査を明日から徹底検査を実施。
大腸菌からの高熱は想定外の事てしたが、その他の副作用は、皆さんのブログから得た情報よりは楽でした。
便秘、脇腹の痛み、脱毛以外は、口内炎なし、吐気もなく、食事もなんとか出来ましたし、白血球・血小板の大幅低下なく、順調ではなかったと思います。
後は、１クールの治療効果が顕著に現れる事を楽しみにしています。
２クール目開始は、胃腸検査確認後の、９月の第２週目頃ではないでしょうか。

VAD：２０日目

８月２７日：
３回目の４日間デカドロン点滴が終わり、これで、所定の投薬は終了。
１、２回目のデカメロンの時は、他の薬の副作用もあり、デカメロンだけの副作用は判るりませんでしたが、３回目の時は、良く判り、少し顔のほてりが出て、眠気が全く無くなった事でした。しかし、つらい事もなく、３日目に精神安定剤（レンドルミンD:0,25mg）を服用したら、途端、熟睡できました。この安定剤の副作用は足元がふらつくと注意がありましたが、なにもなし。
覚悟はしていましたが、２日前から脱毛が凄い状態、半分位は抜けたでしょう。凄いです。

VAD：１７日目

８月２４日：
今日から、３回目の４日間デカドロン点滴を開始しました。これでVAD１クールが終了。
左後脇腹の痛みは、痛み止め薬をカロナールからロキソニンに変更したら、嘘の様に激減。ロキソニンは痛み始めた時、最初に使用しているのですが、大きな効果は、得られませんでした。何故、今回効いたのか不明ですが、しかし、本当に楽になりました。
脱毛は、かなりバサット抜ける感じです。鼻毛も抜けています。
１クール終了まで、あと少し！
来週末頃、今回の高熱の原因であった大腸菌検査の為、胃カメラと肛門からの腸検査を実施予定。

VAD：１６日目

８月２３日：
あれから、発熱もなく、昨日より抗生物質点滴もしなくて良くなりました。左後脇腹の痛みは相変わらずですが、体調は良好です。
ただ、手先のしびれ、脱毛、足首のむくみがやや出はじめていますが、副作用の山は越えたのでは？まだ、安心はできませんが！
明日から、デカドロン点滴（４日間）が始まります。これで１クールが終了予定。
後は、治療効果が顕著に出てくれれば、バンザイです。

VAD：１４日目

８月２１日：
発熱もなく、便通も良くなりました。左後脇腹の痛みは、日に２回の痛み止め（カロナール、又はロキソニン：使分けの理由不明、ロキソニンの方が効く様です）を使用中。
食欲は余りないのですが、食事は６割は食べていますし、間食もつまんでいます。
体調良好です。
ただ、白血球が３２００、ヘモグロビンが９．８に下がっていますので、うがい、手洗いは頻繁しています。
前回の高熱の原因が大腸菌と判明、カテーテルからの菌ではなかったとの事で、胃と大腸検査を予定。また、心配事が増えました。

VAD：１２日目

８月１９日：

２回目の４日間デカドロン点滴が終了。４日間休薬後、３回目のデカドロン点滴で標準処方の投薬は終了予定です。
副作用の為の、抗生物質の点滴とか、その他の投薬は症状に合わせて継続服用中です。

本日、一般病室へ移動、便秘も部分開通ー全面開通まで後少しです、後脇腹の痛みもかなり楽になりました。
それに風呂にも入れ、最高の日でした。
気になる事は、足首のむくみが少し出てきた事くらいです。

VAD：１１日目

８月１８日：デカドロン３日目
心電図モニターによる常時監視と酸素吸入から、９時に解放され、一般患者となりました。
左後脇腹の痛みの件は、湿布薬が効果があると思いましたが、痛み止のロキソニンが効いている事が判りました。
後脇腹が痛み、動けない時、下剤を中断したのが悪かったみたい。便秘が４日間続いていましたが、下剤ラキソベロンと座薬で無事開通となりました。
久しぶりに、シャワーと洗髪ができたので、気分は最高です。
取敢ず最初の山は越えた様です。

VAD:１０日目

８月１７日：VAD（10日目）
カテーテルを抜いてら、熱は下がり良好です。しかし、まだ、抗生物質等の点滴は継続中です。
左後脇腹の痛みは、痛み止薬や湿布薬を変えて、昨日の朝から、かなり良くなりました。湿布薬を打ち身用（ﾓ-ﾗｽﾊﾟｯﾌﾟ30mg）に変えてから、特にくなったな気がします。筋肉痛だったのかも？（私見です）
治療の方は、昨日からデカドロン（30～50分の点滴）４日間が始まりました。新たな副作用がでない事を願うばかりです。今の所、良好です。

VAD：７日目

８月１５日
一昨日、昨日は、高熱と左後脇腹の筋肉痛（骨の痛みではない）で、ステロイド、解熱剤、痛み止め等の点滴、薬ばかりです。
脇腹の痛みは触っても、押しても痛くはないのですが、横を向いたりして、少しでも脇腹の筋肉を使うと、ベットから動けない程の激痛。
昨日からの発熱は、カテーテルからの菌が原因と判り、カテーテルを抜いたら、熱は下がり、非常にに楽になりました。
脇腹の痛みはCTとか、調べましたが、悪いところは無しとの事、しばらくは痛み止めで様子を見るとの事でした。一先ずは一安心です。

VAD：5日目

８月１２日１２時：９６時間の点滴が終了。
カテーテルのお陰で、両手が自由に使えたので割りと楽でしたが、やはり不自由でした。
特に大きな副作用もなく順調です。
副作用は便秘が強力です。軟下剤(ﾏｸﾞﾐｯﾄ)、下剤（ﾌﾞﾙｾﾞﾝﾄﾞ→ﾗｷｿﾍﾞﾚﾝ）、便秘用座薬と順次対策取るも、全く効果なし。
血糖値が２回上昇し、ｲﾝｼｭﾘﾝを打たれましたが、アイスとか甘い物を食べた為と思います。甘い物止めて以降良好。
その他は体重増加の為、利尿剤ﾗｼｯｸｽを７回。その他は治療開始前に聞いた通りの標準処方薬剤と内服薬です。

VAD:3日目

８月１０日：VAD３日目。
これまで、血糖値アップでインシュリン３回、体重増加で利尿剤ラシックス４回、そして３日間便秘ですが、その他は特に問題なく、体調も良くて、治療進行しています。このまま順調に進む事を願っています。
下剤はプルゼニド錠からラキソベレン液に変更しました。

VAD治療開始

８月８日：治療前に原因不明の発熱がありましたが、解熱剤を使用して、１２時VAD治療開始。
まず、吐気止を数分で点滴。
次に、デカドロン４０ml（30分）、補液500mlに混ぜたメイロン40ml（24時間）の２種類の点滴開始｡
デカドロンの点滴終了後、抗がん剤のオンコビン0.4mgとアドリアシン15mg（5%糖液500mlに混合）の２４時間点滴開始。
点滴とは別に飲み薬が５種類、胃薬：タケプロン、セルベックスカプセル、感染症予防:バクタ、尿酸抑制:ザイレック、軟下剤:マグミット､それと持病の高血圧の薬、薬浸けです。
今の所、順調です。

カテーテル留置

８月７日：鎖骨下静脈より中心静脈カテーテル留置実施完了。
明日からのVAD治療点滴用のカテーテル装着です。初めてなので緊張しましたが、痛みもなく、約１５分で終了。
X線での装着位置の確認も一発でOKでした。先生に感謝。
昨日の治療説明も､非常に詳しく、良く理解できました。説明資料もA4サイズで５ページもあり、使用薬の副作用とその予防や対処法まで詳しく書いてありました。その詳細は退院後、報告します。
ここまで、説明してくれるとは思っていなかったので、ビックリしています。

骨髄腫看護マニュアル

８月６日:昨日、今日は検査ばかりでした。
ところで、ちょっとビックリした事があったので報告します。
私の体温や症状を記録する日誌のファイルの中に多発性骨髄腫の説明書と看護マニュアルがありました。
この様な珍しい病気のマニュアルがあるのにちょっとビックリしたのですが、看護士さんにも患者の情報を徹底している病院の治療姿勢に対して非常に安心しました。
夕方には、これまでの検査結果報告と、治療の最終説明・確認がありました。明後日の８日から、VAD治療の開始です。
携帯からの更新は容量が限られおり、詳細は次回に報告します。

入院しました。

８月４日入院しました。早速マルク検査、いつもながら嫌な検査です。明日も血液、エコー、レントゲン、心電図と検査ばかりです。その後に、治療の説明し治療開始との事です。
初期治療はVADと聞いていますが、VADが効いてくれて採取、移植と順調に進んでくれれば良いのですか！
あとは、体質、運まかせでしょうか？