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2009年2月

2月17日~24日: 移植退院後3週間後の経過報告

この1週間の症状・体調の変化・経緯

  • 味覚: かなり戻りましたが、もう少しと云う所です。コーヒーもかなり美味しく感じる様になっています。
  • 食欲: 完全に回復しています。
  • 足首の浮腫み: 完全に回復しています。
  • 手先の痺れ: 完全ではありませんが、ほとんど回復しています。
  • 頭髪: まだ産毛もはえてきません。 復職までに少しでも、はえてくれればありがたいのですが!
  • 皮膚のブツブツと痒み: 2月17日の外来受診時に、頭部、首回りのブツブツ、痒みを先生に見て貰い、アラセナA軟膏(ヘルペス、帯状疱疹の治療薬)を処方して貰いましたが、2月24日現在、悪化もしていませんが、あまり良くもなっていません。 頭部、首回り、腹部、背中の所々が痒いだけで痛みはないので、帯状疱疹(帯状ヘルペス)ではなく、単純疱疹(単純ヘルペス)と思いますが、アラセナA軟膏を塗っても良くならないのでヘルペスではないのでしょうか? 次回、外来(3月3日)時に先生に良く相談してみようと思います。
  • 角膜炎: 2月21日に左目が痒くなり、掻いた為か?目やには出るし、かなり腫れてしまいました。 土曜午後の為、病院に行けず、一般用の抗生物質を含まない目薬りを購入して使用したら、約2日後の月曜には良くなっていました。 ヘルペス性角膜炎と思われます。(ヘルペス性角膜炎であれば何もしなくても数日でくなるらしいです。)
  • その他の症状変化はありません。
  • 散歩: 1日の歩数は除々にアップしています。(今日は13,800歩でした)
  • 服用薬: バクタ錠(感染症予防)、バルトレックス錠500(水痘症、帯状疱疹予防・治療薬)は退院後から、現在も継続服用中。(毎日朝食後1回服用)

ヘルペス?が出来たりしていますが、かなり順調に回復しています。

後は、3月3日の電気泳道法のM蛋白の有無の結果だけです。 これまでの経緯からM蛋白は消えていると勝手に思っているのですが、どうでしょうか? 

昨日(2月23日)は、大宰府天満宮まで梅を見に行ってきました。満開の一歩手間でしたが、月曜というのに非常に多くの観光客で賑わっていました。 3月1日には”曲水の宴”がある様で、その準備をしていましたが、今度の土日は凄い賑わいになるのでしょう。

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2月20日:復職に向けて始動

今日、担当医の先生の復職用診断書を書いて戴きましたので、復職願いと合わせて、会社に提出して来ました。 これから下記の手順で復職が決定されます。 復職予定月日は3月9日(月)で申請。

  1. 会社の産業医との面談: 産業医の復職認定。
  2. 職場復帰検討委員会開催: 正式に復職可否が決定。

久し振りに会社に行きましたが、百年に一度の大不況の影響をもろに受けており、非常に厳しい状況でした。 しかし、皆さんその中で元気に頑張っており、逞しいかぎりでした。

いよいよ復職が現実となりそうです。 復職を一つの目標で頑張ってきましたが、いざ復職となると色々考えます。 

  • 移植を決断してから休職までの数ヶ月間は、自分の仕事は全て申し送ったので安心して治療に入れたのですが、この7ケ月私なしで職場は回っていた訳で、私の居場所はあるのだろうか? 
  • この大不況の中、会社に貢献できる仕事ができるだろうか?迷惑を掛けるだけでは?
  • ・・・・・・

色々考えますが、考えても仕方がないので、出来る範囲で頑張るしかないでしょう。

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2月17日(Day-29):退院後の初外来受診

2月17日:退院から2週間後の初外来受診

1.検査結果: 

今日の受診で、電気泳道法のM蛋白の有無の結果が判ると思っていましたが、今日から測定するとの事で、結果判明は2週間後(3月3日)でした。 残念です。

今日の検査結果は下表の通りです。

Img048_2

  • ig-G=930と良いのですが、ig-A,ig-Mはまだ正常値までアップしていません。
  • その他の項目でも、正常値から若干外れている項目もありますが、問題ない範囲と思います。
  • まずは一安心ですが、あとは、次回3月3日に判る電気泳道法の結果に”M蛋白認められず”を期待するだけです。そして、免疫固定法等のCR判定へと進めれば良いのですが!    

2.復職について

復職については、主治医の先生から問題ありませんとの返事を戴いたので、早速、復職の手続き(主治医の復職可能診断書、復職願いの提出、会社産業医との面談・復職の認可等)を開始し、出来れば3月初旬から復職できればと思っています。 

3.この1週間の症状変化と体調回復程度と服用薬について、

  • 食欲、食事量はほぼ戻った様です。
  • 味覚は1週間前から改善はみられず、味はまだまだ以前の様には感じません。
  • 手先の痺れ、足首の浮腫みは若干は残っていますが、ほぼ良くなった様です。
  • 散歩は毎日1万歩以上は無理なく安定して出来る様になりました。
  • 頭髪はまだ生えてきません。
  • 数日前から、首回りと頭部にブツブツの発疹みたいなものが出来て痒くなり始めましたので、今日から塗り薬・アラセナA軟膏を日に2回塗布する処方指示がありました。帯状疱疹かと心配しましたが、まだそうではなさそうです。しかし、発疹が広がり、痛くなったら、絶対に我慢せずに、至急に連絡受診する様にと言われています。
  • 服用薬: バクダ錠(感染症の予防薬)、バルトレックス錠500(水疱、帯状疱疹予防薬)の朝食後1錠は継続服用です。

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2月10日(Day-22):退院後1週間

退院して、1週間が経過しました。 体調は順調に回復しています。 

  • 食欲は完全には戻っていませんが、食事は普通に出来る様になるまで回復しています。
  • 味覚の回復はまだまだです。 甘さは感じる様になりましたが、好きなコーヒーの味が全くわからず、美味しくありません。
  • 頭髪はまだ産毛も生えてきません。
  • 手先の痺れ、足首の浮腫みはほとんど無くなりましたが、寒くなると、手先の痺れはまだ、少し感じます。
  • 万歩計をつけて1日の歩数を記録しています。 無理しない程度で、徐々に散歩距離をアップしていますが、今日は10,560歩でした。 順調です。
  • 一昨日、母の確定申告書と、私の医療費控除の確定申告書を1日かけて作成し、昨日、申告しましたが(私は人込みを避ける為、申告には行っていません)、間違い無く作成できていました。 それほど、頭も呆けておらず安心しました。 私の医療費控除の還付金はかなりの額でした。 非常に高額のアルバイトをした感じで、儲かった気分です。

この調子で行くと、以外と早く復職できそうで励みになります。(2月17日の外来受診の結果次第となるのでしょうが) あまり、無理をしない程度に、復職に向けて体調・体力回復を図りたいと思っています。 しかし、免疫力はまだまだ回復していない事を忘れずに、絶対に無理をしない事、人込みの場所に行ってインフルエンザ等のウィルスに感染しない事、うがい、手洗いの励行・・・・・・・・等の注意事項を厳守していきたいと思っています。

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移植 まとめ

1月5日:入院  入院後、咳、熱が出始めました。(風邪)

1月5日~8日:レントゲン、心電図、腹部エコー、マルク、心臓エコーの検査

1/9~1/12: 一時帰宅

1月8日より、アルケラン開始予定でしたが、風邪の熱の為、治療開始を延期。

今回のマルクの結果が形質細胞=0%と聞き、移植の中止を考えましたが、迷った末、血清のγ分画にM蛋白が認められる事から、移植選択がベストと再決断。(諸先輩にはご迷惑をお掛けしました)

1/14: カテーテル挿入。これまでと同じく、痛みもなく、約30分で終了。

ソルデム維持液の点滴開始。(1日:500ml*2パック:治療終了まで継続)

1/15、1/16:アルケラン(L-PAM)点滴:160mg*2日間(200mg/m2の基準量)

  • 10:00 ・強力ミノファーゲンC(肝機能強化)を点滴ラインに注入。
  • 11:30~11:55 ・ナビア1A(吐気止め)+生食100mlの点滴。
  • 12:00~12:50 ・アルケラン点滴
  • 服用薬開始:イソリゾールシロップ(抗真菌剤:朝食前)、ジェニナック(抗生物質:朝食後1回)、タケプロン(胃酸分泌抑え:朝食後1回)、ウルソ(肝臓の予防:朝昼夕食後3回)、セルベックカプセル(胃薬:朝昼夕食後3回) この5服用薬は治療終了まで継続服用。  バクタ(感染症予防:朝夕2回)これは3日間のみ服用。

 1/16より、吐気始まり、嘔吐1回、食欲も極端に落ちる。

  吐気止のプリンペランも追加するも。あまり効果なし。

1/17~  強力ミノファーゲンC(肝機能強化)、ラシックス(利尿剤)を日に1回注入。治療終了まで継続。

味覚が少しおかしくなり、口中の渇きが強くなる。

1/19: 移植 (Day-0)

  • 心電モニターの着装
  • 10:00~11:00  アレルギー防止のクロールトソメトン1A+ソルコーチク200mg+生食100mlの点滴
  • 11月に2日間採取した4パックの幹細胞を使用の都度、解凍しながら点滴。 4パックで総CD細胞数は2.64x10^8個だそうです。 これは移植1.7回分しかないので、今回全部使用しました。 幹細胞は非常に鮮やかな朱色でした。)
  • なにもなく、順調に終了。後は、白血球がゼロ近くまで下がった後、白血球がアップするのを待つのみです。

1/20~  食事がとれないので、維持液ソルデムから、栄養を含むフルカリック2号(1003mlを1日に1パック)に変更。 このフルカリリックに白血球を増やすノイトロジン(G-SCF)150μgを混合し、点滴開始。 治療終了まで継続。

1/21: 白血球が8500にアップしたが、ノイトロジンを点滴開始して一時的な現象であり、また、白血球が下がりますとの事。 この頃から、治療終了まで、パンと牛乳以外はほとんど食べれない状況になりました。

1/22(Day-3): 下痢気味となり、いよいよ下痢の開始かと思いましたが、この日のみでした。

1/23(Day-4): 手足は黒ずんできた感じでしたが、治療終わる頃は判らなくなっていた。

1/25(Day-6): 夕方に微熱(37.2℃)がでるも、解熱剤は不要でした。

1/26(Day-7): 白血球=200、血小板=1.7万まで下がった。血小板が2万以下になったので、照射濃厚血小板(日赤)を10単位(2x10^11個らしい?)輸血(約3時間)。  夕方、また微熱でるも、解熱剤は不要でした。

1/28(Day-9): 白血球=400、血小板=3.4万: 白血球が増加し始めました。あと少しです。 この頃から、脱毛が始まりました。

1/30(Day-11): 白血球=5900、血小板=3.2万 ⇒ 幹細胞は正着し、無菌室解除となり、久し振りのシャワーを浴びました。

1/31~2/1(Day-12~13): 試験外泊で自宅。以外に早くビックリ。

  • この2日間で頭髪は全滅
  • 味覚はほとんどなく、食欲もないのですが、自分に好きな物であれば食べる事ができました。
  • 短時間でした散歩も、運転もできました。これは、ベットで横にならない様にと先生から言われていたので、なるべく立つ回数を増やしていたのが体力が弱るのを少しでも防止できたのでしょう。

2/2(Day-14): 白血球=5700、血小板=8.1万と結果良好で、翌日退院が決定。あっという間の退院決定でした。検査結果と私の体調がよほど良かったと思います。

2/3(Day-15): 退院 

  • 退院後の服用薬: バクタ錠(感染症予防:朝食後1回)、バルトレックス錠500(水疱、帯状疱疹予防薬:朝食後1回) : 次回2/17外来受診まで
  • 本当に体調が戻るには数ヶ月かかりますし、帯状疱疹等の副作用はまだ出る可能性があるので、あまり無理をしない事と先生より強い指示。特にインフルエンンザが流行っているので注意の事。
  • 副作用は、食欲がない事と、味覚感覚がまだかなり酷い状態ですが、好きな物は少しは食べられる状態です。
  • 手先の痺れは、移植開始前と同じ軽度です。
  • 頭髪は完全脱毛。眉毛が残っているので良かったです。その他の体毛は90%位脱毛。
  • その他の副作用はありません。口内炎予防はうがいが良いとの先生の話だったので、うがいは良くした為か口内炎は起こしませんでした。

移植する前は不安ばかりでしたが、終わってみると、あっと云う間でした。ただ、私の場合、口内炎、激しい下痢、解熱剤や抗生物質が必要となる発熱等の副作用がありませんでした。他の方の経験記録と比較してみても、非常に楽な事例だと思います。ラッキーでした。

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2月3日:Day-15:退院

VAD治療開始(昨年の8月4日入院)から、本日の移植終了退院まで、丁度、6ケ月でした。やはり、長かったですが、重篤な副作用も発症せず、無事に治療が終えた事に感謝しています。これも、多くの方のブログからの情報や患者の会の方のアドバイスのお陰です。ありがとうございました。

退院時に先生、看護師さんから、まだまだ正常な状態に戻るまで数ヶ月かかるので、感染症、帯状疱疹等の注意が必要、まして、インフルエンザが流行っているので、マスク、うがい、手洗いは厳守の事と釘を刺されています。

退院後の処方薬: 

  • バルトレックス錠500(水疱、帯状疱疹ウイルスの予防薬) 
  • バクダ錠(感染症予防薬)を 朝食後各1錠

後は、治療結果がどうでるかです。 

移植前段階で、形質細胞はゼロになっているが、γ分画にM蛋白が見られるとの事でしたので、まずは、このM蛋白が消失していれば良いのですが、2月17日の外来までにはある程度は判るのではないでしょか。 

採取した幹細胞が移植1.7回分しか取れず、今回の移植で全部使い切ったので、もう移植はできません。 しかし、移植前での検査結果はかなり良い方だったので、1回の移植で、必ず寛解(CR)が得られるでしょう。(願いをこめて)。

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2月2日:Dayー14:明日退院決定

昨夜、病院に戻ったばかりですが、今日の検査結果が良好であり、今後は、自宅療養で良いとの事で、明日退院となり、びっくりしています。
Dayー15での退院は、割りと早い方ではないでしょうか。
まだ、帯状疱疹とかの副作用が出る可能性はあるので、自宅療養での自己管理の徹底を指示されました。
これで、総ての治療が終了しました。
後は、治療効果がどうでるか?完全寛解である事を祈るだけです。
皆さんの励ましとアドバイスで、なんとか厳しい治療を乗り越える事が出来ました。本当にありがとうございました。

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2月1日:Dayー13:試験外泊終了

発熱とかのトラブルもなく、1泊2日の試験外泊が無事終了し病院に戻りました。

食欲は少しは良くなりましたが、胃の調子はまだまだです。

この2日間、脱毛が激しく、やっと1cm位まで伸びていた頭髪は抜けてしまいました。
それ以外の症状についても変化はありません。

それと、かなりの体力の衰えは感じましたが、約30分の散歩が出来ました。

明日から検査の結果次第で、本当の退院が決まります。すんなりクリア出来ればいいのですが!

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